چگونه از یک شریک مبتلا به اندومتریوز حمایت کنیم

بچه ها، نحوه حمایت از شریک مبتلا به اندومتریوز را در این پرسش و پاسخ از Style Girlfriend یاد بگیرید!

ماه مارس، ماه آگاهی از اندومتریوز بود، که باعث شد متوجه شوم که وجود دارد زیاد من در مورد این اختلال که تنها در ایالات متحده بیش از 6.5 میلیون زن را تحت تأثیر قرار می دهد، اطلاعی ندارم.

وقتی موضوع را بررسی کردم، متوجه شدم که نه تنها زنان برای تشخیص مشکل دارند (درد زنان به طور کلی کمتر از درد مردان توسط متخصصان پزشکی جدی گرفته می شود… عالی نیست!)، همچنین اغلب توسط اطرافیانشان اشتباه می شود. از جمله شرکای آنها.

بنابراین، من از کارولین ریلی، مشارکت‌کننده Style Girlfriend، که در مورد مبارزه‌اش با اندومتریوز صحبت می‌کرد، خواستم تا بینش‌هایی را با ما در میان بگذارد.

در زیر، نحوه حمایت از شریک مبتلا به اندومتریوز را بیاموزید:

«در یک «ماریسا تومی» که شهادت کارشناس خود را به درستی ثابت می‌کند پسر عموی من وینیآیا می‌توانید توضیح دهید که آندومتریوز چیست و چگونه بر مبتلایان تأثیر می‌گذارد؟»

نام من کارولین ریلی است و یک همکار حقوقی با گروه خبری Rewire هستم.

من یک نویسنده با JD و یک شلخته عصبی هستم که بیشتر وقت آزادم را صرف تماشای رویه های خارجی و بازی با سگم می کنم. آندومتریوز هم دارم.

“اندومتریوز چیست؟”

آندومتریوز یک بیماری مزمن است که در آن بافتی شبیه به بافتی که رحم را می‌پوشاند (اما نه یکسان!!) در جای دیگری از بدن رشد می‌کند.

این بیماری در جایی که نباید به اندام ها و بافت های بدن می چسبد.

در مورد آن به نوعی مانند یک سرطان خوش خیم فکر کنید. توده ها در بدن رشد می کنند و می توانند باعث درد مزمن، خستگی، اختلال عملکرد اندام ها و ناباروری شوند – اگرچه همه این علائم را ندارند.

آندومتریوز روی هر فردی متفاوت است. شایع‌ترین علامت آندو، قاعدگی‌های دردناک است، اما فقط گرفتگی‌های بد نیست. این … دردناک است.

بعضی ها می گویند به اندازه زایمان بد است. روش های دیگری که مردم معمولاً درد اندو را توصیف می کنند، سوزش است، یا مانند اینکه اندام های شما در سیم خاردار پیچیده شده اند.

برای بسیاری از افراد مبتلا به اندو، درد به آن زمان از ماه محدود نمی شود. بسیاری از افراد مبتلا به اندو درد را در طول ماه تجربه می کنند.

گاهی اوقات با چرخه شما کاهش می یابد و جریان می یابد – تخمک گذاری و غیره – اما در بسیاری از موارد کاملاً بی وقفه است.

افراد مبتلا به اندو اغلب شعله ور می شوند – دوره هایی از زمان ها، گاهی روزها یا هفته ها که دردشان بدتر می شود. گاهی اوقات این ممکن است توسط چرخه آنها ایجاد شود، اما صادقانه بگویم گاهی اوقات این بیماری به نظر می رسد که ذهن خودش را دارد.

اندو نیز تقریباً یک بیماری کل بدن است. اغلب تصور می شود که این یک بیماری تولید مثلی است، اما ضایعات می توانند تقریباً در هر نقطه از بدن، از جمله ریه ها و مغز ظاهر شوند.

***

“جنسیت چگونه بر تشخیص و درمان اندومتریوز تاثیر می گذارد؟”

…و چه چیزی ممکن است مردان را در مورد تفاوت بین نحوه دریافت مراقبت از مردان و زنان شگفت زده کند؟

مراقبت از آندومتریوز بسیار سخت است.

استاندارد طلایی در مراقبت، چیزی به نام جراحی برش است، که در آن ضایعات از ریشه بریده می شوند، برخلاف برداشته شده (در اصل سوخته) که بیماری سطحی را درمان می کند اما بدترین قسمت های آن را ترک می کند تا به رشد خود در زیر سطح ادامه دهند.

به اندو مانند یک علف هرز فکر کنید: جراحی فرسایش برگ ها را می سوزاند، اکسیزیون ریشه ها را بیرون می کشد. و در حالی که درمانی برای اندو وجود ندارد، احتمال عود بسیار کمتری با اکسیزیون وجود دارد.

تنها مشکل این است که اساساً برای اکثر مردم غیرقابل دسترسی است. این می تواند بیش از 10000 دلار از جیب هزینه داشته باشد، و تنها تعداد انگشت شماری از پزشکان در سراسر کشور برای انجام آن مهارت کافی دارند.

این بدان معناست که تا زمانی که مقداری پول نقد جدی برای سفر و پرداخت هزینه جراحی بدون بیمه نداشته باشید، به بهترین مراقبت دسترسی نخواهید داشت.

و بسیاری از اینها به زن ستیزی پزشکی مربوط می شود.

اساساً، اگر در بدو تولد به شما زن اختصاص داده شود، تمام عمری را صرف این می کنید که پزشکان درد شما را کم اهمیت جلوه دهند و به شما بگویند که همه چیز در ذهن شماست.

به همین دلیل است که تشخیص آندومتریوز تقریباً یک دهه طول می‌کشد – و این تعداد برای بیماران رنگین پوستی که هم زن‌ستیزی پزشکی و هم نژادپرستی پزشکی دارند، حتی بیشتر است.

و زن ستیزی پزشکی پدیده ای است که به طور گسترده مشاهده می شود. زنان و رنگین پوستان زمان انتظار طولانی تر در اورژانس و دسترسی ضعیف به مدیریت درد را گزارش می دهند.

بنابراین آندو را ردیابی می‌کند – بیماری که از هر ده نفر یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد که در بدو تولد به آنها منصوب می‌شود – به نوعی مجموعه‌ای از بدترین داروهایی است که ارائه می‌دهد…نژادپرستی، زن‌ستیزی، طبقه‌گرایی.

همچنین مهم است که به این نکته اشاره کنیم که در حالی که تفاوت در مراقبت ها با زن ستیزی پزشکی مرتبط است، این فقط زنان نیستند که به آندو مبتلا می شوند. مردان ترنس و افراد غیر دودویی نیز می توانند آن را داشته باشند، و در موارد بسیار نادری در مردان سیس یافت می شود.

“چه توصیه ای برای خوانندگان ما در رابطه با یک فرد مبتلا به اندو دارید؟”

اوه پسر، این یکی سخت است. من روابط نامطلوب زیادی داشتم که در آن احساس می‌کردم پایان من نوعی آچار در همه چیز است – نه به این دلیل که در واقع کاری را که می‌توانم انجام دهم محدود می‌کرد، بلکه به این دلیل که شریک زندگی من همدل نبود.

و بنابراین، من فکر می کنم مهمترین چیز این است که همدلی رادیکال را تمرین کنید.

نه به روشی «برای شما متاسفم»، بلکه به روشی «چگونه می توانم از شما حمایت کنم و کاری کنم که احساس امنیت کنید و از او مراقبت کنید».

من فکر می کنم بهترین راه برای رسیدن به این هدف این است که به صحبت های همسر مبتلا به اندومتریوز گوش دهید و در مورد این اختلال بیاموزید.

تا جایی که می توانید درک کنید که علائم آنها چه احساسی دارند و آنها چگونه به این بیماری در زندگی خود نگاه می کنند. ما بیشتر از بیماری خود هستیم، اما اجتناب ناپذیر است که بخش بزرگی از زندگی ما باشد.

از عباراتی مانند “من می دانم که در حال عبور از آن هستید” اجتناب کنید. یا، “این می تواند بدتر باشد.” هر چیزی که ممکن است باعث شود شریک زندگی شما به نظر برسد که شما در حال به حداقل رساندن آن چیزی هستید که او تجربه می کند.

حتی اگر نظرات شما کاملاً معنی دار باشد، حقیقت این است که شما واقعاً نمی توانید احساس آنها را درک کنید، و هر اظهارنظری که باعث می شود احساس کنند آنچه در حال گذراندن آنها هستند آنقدرها هم بد نیست، آرامش بخش نیست. دوباره روشن کردن گاز

با شریک زندگی خود در مورد نیازهای او در هنگام شعله ور شدن درد ارتباط برقرار کنید، و سپس زمانی که این اتفاق افتاد – تا جایی که می توانید سعی کنید از او حمایت کنید.

چیزهای کوچکی مانند مرتب کردن رختخواب، بیرون بردن سگ، آماده کردن شام یا شستن ظروف بدون اینکه از شما خواسته شود، می تواند تفاوت زیادی در احساس فرد ایجاد کند.

اگر همسرتان دوست دارد در تمام طول روز روی کاناپه خم شود و تلویزیون تماشا کند، چند بالش راحت بگذارید یا پتوی مورد علاقه‌اش را به او بیاورید.

نیاز به درخواست مداوم کمک به عنوان یک بیمار مزمن می تواند خسته کننده و واقعاً دردناک باشد، بنابراین برای یک شریک زندگی برای پیش بینی آنچه ممکن است به آن نیاز داشته باشید، می تواند بار زیادی را تحمل کند.

***

در نهایت، برای بسیاری از افراد، اندو می تواند باعث ایجاد رابطه جنسی نافذ دردناک شود.

***

اما هر کسی که ارزش وزن خود را در دهان دارد می‌داند که دخول به سختی تنها راه خلاصی است، بنابراین اگر شریک شما با اندومتریوز کسی است که از دخول لذت نمی‌برد، مطمئن شوید که می‌پذیرید و تأیید می‌کنید که هنوز هم می‌توانید یک رابطه جنسی کامل و هیجان‌انگیز داشته باشید. زندگی بدون آن

زیرا به احتمال زیاد آنها از اینکه نمی توانند این کار را انجام دهند احساس شرم می کنند (با تشکر، جامعه!).

چه شریک زندگی شما به طور مزمن بیمار باشد یا نه، شما باید در یافتن روش های منحصر به فردی که بدن آنها دوست دارد برای خلاص شدن از بدن او سرمایه گذاری کنید، و واقعاً با شریک مبتلا به اندومتریوز تفاوتی ندارد.

به عنوان مثال، من معمولاً می‌توانم از رابطه جنسی دخول لذت ببرم، اما تقریباً همیشه نیاز دارم که شریک زندگی‌ام ابتدا از من انتقاد کند. الف) چیز مورد علاقه من در جهان است، و ب) به من کمک می کند تا آنقدر برانگیخته شوم که دخول دردناک نباشد.

***

“و از نظر حرفه ای، چه توصیه ای به خواننده ای که با/برای خانمی که با آندومتریوز سر و کار دارد یا مدیریت می کند، پیشنهاد می کنید؟”

یک کلمه: اقامتگاه. نمی‌توانم به شما بگویم اگر گزینه کار از راه دور، حتی چند روز در هفته را داشتم، می‌توانستم از چند شغل لذت ببرم.

و این مفهوم واقعاً قضاوت‌کننده و صراحتاً توانایی‌گرایانه برای کار از خانه وجود دارد که تنبلی است یا اینکه کار زیادی انجام نمی‌دهید. اما وقتی به عنوان یک فرد مبتلا به بیماری مزمن صحبت می‌کنم، وقتی راحت در خانه هستم، همیشه 100000 درصد بازدهی بیشتری دارم تا بعد از اینکه رفت و آمد کردم – با درد – پشت میز با درد نشستم و فقط به خانه رفتم – دوباره با درد – و شروع کردم. همه چیز دوباره روز بعد

اگر رئیس هستید و می خواهید محل کار خود را تا حد امکان فراگیر کنید، فعال باشید و گزینه های WFH و محل اقامت را با کارمندان جدید مورد بحث قرار دهید.

و ناگفته نماند، اما این کار را بدون پرسیدن هرگونه سوال تهاجمی در مورد آنچه ممکن است نیاز داشته باشند انجام دهید.

من صادقانه آن را به عنوان یک مکالمه باز می کنم، مانند “این دستگاه قهوه است، اینجا جایی است که هایلایت های اضافی وجود دارد، و همچنین اگر به امکانات کاری مانند WFH نیاز دارید، ما می توانیم این انعطاف پذیری را ارائه دهیم.”

اگر شما همکار فردی هستید که مبتلا به آندومتریوز است، بدانید که برنامه کاری یا جریان کاری آن فرد ممکن است کمی متفاوت از برنامه شما باشد، اما این بدان معنا نیست که او به اندازه شما سخت کار نمی کند.

به احتمال زیاد آنها به سختی یا سخت تر کار می کنند زیرا بیماری مزمن به خودی خود یک شغل تمام وقت است.

اگر با یکی از همکارانی که endo دارد صمیمی هستید و آنها با شما درمیان می‌گذارند که در حال شعله‌ور شدن هستند، می‌توانید بپرسید که آیا چیزی وجود دارد که بتوانید در مورد آن کمک کنید یا بشقاب او را بردارید.

مهربان باشید و به یاد داشته باشید که فرد مبتلا به آندومتریوز با یک درد گاهی اوقات روزمره زندگی می کند که باعث می شود بیشتر افراد از کار بیدار شوند و به رختخواب بخزند. سطح احساس خجالتی که ممکن است باعث شود شما را صدا بزنید احتمالاً به پایه آنها نزدیکتر است.

و فقط به این دلیل که آنها همیشه آن را دارند، کار را آسانتر نمی کند. شما یاد می گیرید که خود را تطبیق دهید، اما هرگز به این همه درد عادت نمی کنید، پس به یاد داشته باشید که وقتی یک همکار مریض تماس می گیرد یا درخواست تمدید می کند.

***

سوالات بیشتری دارید؟

آیا شریکی دارید که به آندومتریوز مبتلا است، یا با مشکل دیگری درگیر است که می توانید از آن برای پیمایش کمک بگیرید؟ به DM ما ضربه بزنید یا برای تیم ما ایمیل ارسال کنید.